Dementie en mantelzorgers | Design & Mental health

Wat kan design betekenen voor bijvoorbeeld mensen met Alzheimer, seksuele trauma’s of zoekenden naar (online) empathie? Eindhovense alumni gaan de maatschappelijke taboes te lijf en verdiepen zich al voor hun afstuderen regelmatig in dit soort onderwerpen - vaak vanuit een persoonlijke ervaring. We spreken in deze serie met recent afgestudeerden over design en mental health. Vandaag spreken we met Evie Sparidaens over het onderwerp dementie en haar project ‘Hou vast’.

Evie Sparidaens studeerde af op het onderwerp dementie. Binnen haar project staat niet de patiënt, maar de mantelzorger centraal. Haar werk raakt mensen en roept soms onverwachte emoties op, inclusief ‘tranen bij grote mannen’. Vorig jaar stond ze op de Graduation Show, waar DAE-afstudeerders tijdens de Dutch Design Week hun werk tonen. De titel van haar project: ‘Hou vast’, een korte documentaire film over haar oma en haar tante. Oma kreeg dementie, tante nam de zorg op zich.

“In Nederland rust er een beetje een taboe op huilen.”

Evie Sparidaens

Evie Sparidaens studeerde af op het onderwerp dementie. Binnen haar project staat niet de patiënt, maar de mantelzorger centraal. Haar werk raakt mensen en roept soms onverwachte emoties op, inclusief ‘tranen bij grote mannen’. Vorig jaar stond ze op de Graduation Show, waar DAE-afstudeerders tijdens de Dutch Design Week hun werk tonen. De titel van haar project: ‘Hou vast’, een korte documentaire film over haar oma en haar tante. Oma kreeg dementie, tante nam de zorg op zich.

Haar project is eigenlijk een uitnodiging om te huilen. Het zijn niet haar eigen woorden, maar een manager van een zorginstelling voor ouderen die haar film zag, vatte het zo samen. Evie lacht: “Ik vind het wel een mooie beschrijving.” Met de film wil ze inzicht geven in de emoties en valkuilen van het ‘zorgen voor’. Haar tante Albertine spreekt in de film over een dubbelleven. De zorg voor haar moeder neemt zoveel ruimte in, dat voor haar eigen leven geen plek meer lijkt.

Graduation Show

Tijdens de Graduation Show draaide de film een week lang en zorgde voor ontroering bij bezoekers. Naast beelden zijn er geluidsfragmenten van haar oma, die met geëmotioneerde stem voicemail berichten achterlaat bij haar tante. De situaties blijken herkenbaar en brengen sommige kijkers zelfs tot tranen. In de documentaire komt ook de geriater van haar oma aan het woord om achtergrondinformatie te geven over het ziekteproces. Toch is de documentaire niet bedoeld als ‘informatievoorziening’. Juist de overvloed aan informatie is soms heel vermoeiend voor mantelzorgers, merkt Evie. De inleving blijft vaak onderbelicht. Door veel te praten met mantelzorgers kwam ze erachter waar de hulp ontbrak en tegen welke moeilijkheden zij aan liepen. Het onder woorden brengen van het gevoel is soms lastig. Juist omdat het zo moeilijk is om je in te leven in een mantelzorger of iemand met dementie. Wat houdt dit nu precies is?

Als vervolg op de film maakte ze daarom ook boekje over hoe het voelt om dementie te hebben. Met zinnen als:

Waarom kost het mij zoveel moeite om me dingen te herinneren?

Ik ben bang.

Ik kan de juiste woorden niet vinden.

Vergeten vragen

Hoe het precies verder moet met de film, weet ze nog niet. Wel werd ze het afgelopen jaar regelmatig gevraagd voor lezingen over dementie. En een huisarts is het boekje gaan gebruiken in haar praktijk. Zelf heeft Evie nog steeds nauw contact met mensen met dementie en spreekt ze nog regelmatig met mantelzorgers. Onlangs vroeg ze een meneer, die dag en nacht de zorg voor zijn vrouw heeft, hoe hij de toekomst voor zich zag. Het was een vraag die de man enorm emotioneerde. Het was pijnlijk, confronterend en vooral: een vraag die niemand hem meer stelde. Altijd waren er vragen op een praktisch niveau, maar niemand die ooit dit soort onderwerpen aansneed. Dat is ook moeilijk, erkent Evie. “In Nederland rust er een beetje een taboe op huilen.”

Ze bedacht samen met meneer Koops van het project OUD/NIEUW een kaartenset met ‘vergeten vragen’. Om het dus eens over die toekomst te hebben, maar ook over kwesties als: ‘Erger jij je weleens aan de geliefde waar je voor zorgt?’ De kaarten maken het makkelijker om dit soort dingen te bespreken.

Vreemde eend in de wereld van design

Met haar interesse in oudere mensen is ze misschien een beetje vreemde eend in de wereld van design. Maar het motiveert haar juist om te kijken wat ze kan betekenen voor doelgroepen die niet zo bekend zijn met ‘design’.

Na haar afstuderen wordt ze voor verschillende projecten benaderd. Maar haar hart ligt bij het maken van films, vooral persoonlijke portretten. “We zijn gewend om de hoogtepunten in iemands leven vast te leggen, maar ik wil juist dat gewone leven documenteren. Het gewone bijzonder maken.’ Zo maakte ze al een korte film over een oudtante. Met gesprekken over haar favoriete plekken en haar jeugd, en mooie shots in en om het huis. Toen haar oudtante overleed, werd de film gedraaid op de crematie. In de film zie je de oudtante praten aan de keukentafel. Ondertussen bladert ze nonchalant door een tijdschrift. Typisch haar tante, die niet zo van in de belangstelling staan hield. Een gewoon leven, maar toch zo bijzonder.